わたしたちの“こどもホスピス”への 取り組み・在り方をお伝えします

イナンクルが目指す“こどものホスピス“は、建物(だけ)でも制度(だけ)でもなく、病気になった子どもと家族の“生きる時間”を充実させるために、暮らしに寄り添う“在り方”としてのこどもホスピスです。わたしたちは医療・福祉・家庭、そして日常のすべてをまるごとつなぎながら、子どもと家族が「自分らしく過ごせる時間」を整えられるようお手伝いします。

こどもホスピスは建物(施設)を指すのではなく、
本質は“考え方(ケアの在り方)”であるとわたしたちは考えます。

こどもホスピスってなんだろう?

わたしたちの考える“こどもホスピス”とは、病気になった子どもと家族の
「生きる時間」を支える、その在り方そのものです。

医療や福祉では届きにくい家族の心配や困りごと、日々の暮らしの断片に、そっと手を添えてきました。子どものホスピスは、「終末期」だけではありません。重い病気を経験した後、自宅療養中の時間も治療に通う、病気とともに社会に戻って過ごしている期間(ケースによっては生涯医療とともに暮らす子どもたちもいます。)があります。また、子どもの「終末期」の場合、最後まで治療をあきらめることはないと考えます。現在の医療で治療がない場合でも、“生きる時間”を子どもにいかに痛みや苦しみが少なく済むように過ごせるかを強く望みます。その暮らしの中で、「家族だけでがんばらなくていい」「誰かに頼っていい存在である」ということを当事者にも理解してもらいながら、わたしたちのできるお手伝いを一家族ひと家族、ケースに合わせてサポートをします。今は、まだ一つとして同じケースはないと考えています。いつか、カタチができるかもしれませんが、今は日々、実践あるのみです。


世界におけるこどもホスピス(小児緩和ケア)の現状
(こども家庭庁 調査資料より)
イギリス、アメリカ、ドイツのこどもホスピス(小児緩和ケア)の現状がわかります

※上記ボタンをクリックするとPDFが表示されます。

「こどもホスピス=最期を過ごす場所」の誤解をほどく

特に、子どものホスピス場合は、最期の時を過ごす場所ではありません。

それ以前、病気になった子どもも、子どもでしかなく「今を生きる」「今だけを生きている」ことを知ってほしいと思います。多くの人のその意識がとても大切です。

イナンクルが届けたいのは、「病気があっても家族で過ごす日常」や「自分らしくいられる時間」の提供です。そのひとつひとつが、ホスピスマインドであると、わたしたちは考えています。

こどもホスピスでよくある疑問

こどもホスピスって“施設“(建物)のことなんですか?

いいえ、施設(建物)だけを指すものではありません。こどもホスピスとは、病気を経験したこどもと家族を支えるために提供されるケアやサポート、人との関わりを含めた環境そのものを指しています。

どんな人が、利用対象となりますか?

病気を経験した子どもと、その家族が利用対象です。

いつ、どんな時に利用できますか?

病気が診断された時から始まり、病気そのものへの治療を受けているかどうかに関わらず、継続して利用できます。(WHO〈世界保健機関〉の「子どもの緩和ケア」の説明より)

こどものホスピスとは「最期の時を過ごす場所」ではなく、
“生きている時間の質(QOL)を家族ごと支える”ための総合的なケアです


さっぽろこどもホスピス~北海道モデル~始動!

NPO法人ソルウェイズさんのプロジェクトに、わたしたちも協働しています。


イナンクルの活動の様子

~これらの活動すべてがホスピスです~

お食事のお届け風景
お泊りサポート

お荷物預りサポート

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