2022年5月NPO法人イナンクルを設立。
長期入院の子どもと付き添い家族を支える会のプロジェクトで補いきれない、病児とその家族のケアやサポートをするために設立。
子どもが病気をする前から必要な地域とのつながりを持てるような場づくり、付き添い家族の現状を知ってもらうための周知活動、必要に応じて行政や各連携機関とのやりとりを行っていきます。
子どもが病気になった場合でも、それまでの生活と変わらない暮らしが送れるように、と願っています。
長期入院の子どもと付き添い家族を支える会は 代表・綿谷が長女の入院に付き添い中の2020年12月に発足。この時の呼びかけにより集まった寄付金を元に、2021年の2月から札幌市内で長期入院中の子どもに付き添う家族がいる小児病棟へ無添加食品の差し入れを開始。同年5月より北海道大学病院小児病棟に、素材と調味料にこだわった飲食店の手作り弁当の無償提供を開始。
同年8月から、付き添い家族の疲れたココロとカラダを癒すためのリフレッシュケアのサポートを開始。
2022年5月NPOイナンクルを設立し、現在はプロジェクトのひとつとしてそのままの名称で活動しています。
● おしらせ●
5月7日 STV札幌テレビ『どさんこワイド』で、イナンクルのメイン活動である「入院中のお子さんに付き添うご家族へのお食事無償提供」の取組みが紹介されました。代表綿谷の長女入院の付き添い時のお話から、付き添い家族の現状、お食事をつくってくださっているお店の紹介等、ていねいに取材していただきました。ぜひご覧ください。
次回の【はちけん みんなの居場所】
日時：2024年6月6日(木)
場所：八軒東会館 ２階 大広間
西区八軒３条東４丁目3-10
※駐車場あり
6月6日(木)の無料講座は、
大人気の奥山美穂さんのゆるヨガです！
イナンクルへの期待
北海道大学病院 小児科教授 真部淳
日本には小児慢性特定疾患（小慢）という制度があります。これは成人でいう難病に相当する病気を患う子どもたちの診療をサポートするもので、現在、788疾病が対象となっていますが、それは 338 ある成人の指定難病より多く、世界的にも子どもに手厚い制度といえます。
現在、全国で約 10 万人の小児が小慢に登録されています。これは病気の診断、治療、研究に大きな貢献をしていますが、一方で、病気の子どもを取り巻く環境の整備は遅れています。
特に、長期入院している子どもと家族の生活は過酷で、たとえば、付き添い者のベッドがない、付き添い者の食事が出ない、病気の子どものきょうだいへのサポートが足りない、など様々な問題があります。
綿谷さんたちのイナンクルの活動はこのような行政の手の届きにくいところをサポートする素晴らしいものです。家族と周囲の人たちの生活の安定があって初めて、難しい病気にかかった子どものケアが進んでいくものであり、イナンクルには大きな期待を持っています。
● メディア出演・掲載情報 ●
- 2021年7月20日（火）北海道新聞朝刊 生活・くらし
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2021年8月24日放送【どさんこワイド179特集】
闘う子どもに寄り添いたい - 2022年2月号掲載暮らしと健康の月刊誌「ケア」
- 2022年8月10日読売新聞・医療ルネサンス
- 2023年12月3日北海道新聞朝刊
