わたしの娘が白血病とわかったのは、忘れもしない2020年10月22日でした。その日から、娘の病気治療を通して、知らなかった世界を知ることになりました。
集中してスケジュールを組みながら長期入院をするお子さんもいれば、短い入院でも何度も入退院を繰り返し、その子の生涯に渡って病院にお世話になる場合もあります。
わたしたちは、後者も長期入院と同じだと思っています。
言うまでもなく、小児病棟は子どもにとって『生活の場』となります。

病気であっても、子どもたちが普段の生活と変わらずに治療しながら生活できるよう国も医療現場もその体制を整えてきました。そして、その子どもの治療に付き添う家族にとっても同じく『生活の場』になるのですが、残念ながら、医療現場では付き添い家族のことまで配慮されていないのが現状です。

栄養不足、寝不足、ストレス、体調不良、経済的不安、孤独、病児の家族は中でも外でもいろんなことがありますが、この状況でもわたしたちができるサポートを実現していこう!と活動しています。

病院の理解があってこそですが、まずは食事です。手づくりの味、家で食べるような食事を無償でお届けすること。 

支援してくれた人の分も、つくってくれた人の分も、みんなの真心がこもったお弁当やパンを代表してお届けしています。 

無償提供は、みんなからの差し入れ。  

手に取ったその一瞬だけでも孤独から解放されてほしいと思っています。


子どもの入院=24時間付き添い

難病児の入院治療は長期にわたります。 その間、家族は病棟に24 時間付き添いを求められることが多いです。

治療を受ける子の心を保ち、生活全般の介助と見守りをすることが必要だからです。

子どもが乳幼児であれば、成長と発達を伴うため、親の存在は必要不可欠でもあります。

病院には付き添い家族の寝食の用意はありません。自分たちでまかないます。

 

きゅうくつな簡易ベッド、カップ麺やインスタントでまかなう三食、そのうえで子の世話をし、子がつらい治療を乗り越えられるよう支えるのが付き添い家族の毎日です。 何か月も、ときには何年にもわたって。

その毎日に、少しでもほっとできるひとときがあったらいいなと思います。

付き添い家族が疲弊せず、健やかでいられるように。孤独に陥らず外の世界とつながりを感じられるように。

長期入院では病院が子育ての場、生活の場。 そして、子どもにとって家族の笑顔はなくてはならないものだから。 付き添い家族の張りつめた心と体が少しでもほっとできる様々なサポートを行っていきます。

 

どうかみなさまのご支援をよろしくお願いいたします。

長期入院の子どもと付き添い家族を支える会 代表

NPO法人イナンクル 代表理事


 綿谷 千春 



みちこ

リフレッシュケア事業ほか

ひとこと:入院中だって、子育ての毎日。

子どもと家族の笑顔を応援したいです。

池田 清美

リフレッシュケア事業ほか

ひとこと:微力ですが皆さんの笑顔と心地よい時間のお手伝いをさせて頂きたいと思っています。


Mami

事務ほか

ひとこと:お子さんとご家族が穏やかな時間を過ごせますように。

かおり

広報デザインほか

ひとこと:活動の輪が広がって、少しでも誰かのホッとするひとときに繋がるように願いながら、デザインしています。


藤田敏美

無償提供お弁当プロジェクト事務

グリーフ&グリーフケア担当

ひとこと:入院中でも、安らげるひと時がありますよう願っています。はちけん みんなの居場所にいつもいます。いつでもグリーフのお話しお聴きします。

詳しくはこちら(FB)→

かわむらかよこ

 

会計サポーター

ひとこと:心も身体も休まる時間が持てますように。少しでもお役に立てたらと思います。


秋山智子

 

お弁当お届けサポーター

ひとこと:お弁当配達時に皆さんに会えるのを楽しみにしています♪



---正会員募集---

NPO法人イナンクルでは正会員を募集しております。

活動内容に賛同していただける方、付き添い家族の方々への継続的な支援のためにご協力いただける方は下記よりご登録ください。

以下より、設立趣旨、定款を表示・確認することができます。 




---活動報告---

事業報告書・活動計画書・収支計算書はこちらです。

緑のボタンで表示、ピンクのボタンでダウンロードすることができます。 

ダウンロード
令和42022年度事業報告書_イナンクル.pdf
PDFファイル 153.5 KB
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令和42022年度活動計算書_イナンクル.pdf
PDFファイル 56.7 KB
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令和42022年度事業報告書_支える会.pdf
PDFファイル 120.0 KB
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令和42022年度収支計算書_支える会.pdf
PDFファイル 117.3 KB

2022年度は任意団体である長期入院の子どもと付き添い家族を支える会からNPO法人イナンクルへの移行期のため、NPO法人イナンクルの会計が動いていないため、民間団体の支える会の報告書もアップします。